Une longue errance diagnostique ne raconte pas seulement une histoire et une souffrance individuelles. Elle montre aussi ce que nous pouvons améliorer collectivement, grâce aux outils de valorisation des données de santé. codoc a recueilli le témoignage de Madame A., diagnostiquée à 53 ans d'une maladie auto-immune rare, qui a choisi de partager ses données pour la recherche.
Pendant 53 ans, Madame A. a vécu sans savoir qu'elle était atteinte d'une polychondrite chronique atrophiante, une maladie auto-immune rare.
Le diagnostic est tombé à 53 ans. Elle a aujourd'hui 72 ans.
Ces années d'attente ont été éprouvantes. Faute de diagnostic, ses symptômes ont longtemps été attribués à de l'hypocondrie.
Poser un nom sur la maladie a donc tout changé. Dans ses mots : « Je savais enfin ce que j'avais et j'allais pouvoir apprendre à vivre avec. »
Un élément a compté dans ce basculement : la relecture complète de son histoire médicale. En reprenant l'ensemble de son parcours, les équipes ont relié des symptômes anciens qui avaient toujours été analysés séparément. Quand on peut lire l'historique de sa santé sur la durée, il devient plus simple de comprendre ce qui se joue.
Depuis son diagnostic, Madame A. a accepté que ses données de santé servent à la recherche. Son intention est claire : aider d'autres patients à être diagnostiqués plus vite.
« Je suis libre et en accord avec le fait de faire avancer la recherche. »
Cet accord n'est ni naïf ni inconditionnel. Madame A. pose des exigences que nous partageons :
Partager ses données ne revient pas à renoncer à ses droits, mais à participer à une démarche de recherche, à condition de savoir pourquoi ces données sont utilisées, par qui et dans quel but.
Madame A. rappelle aussi que la technologie n'est pas infaillible : « Les logiciels peuvent avoir des failles, comme les êtres humains. » L'objectif reste donc d'avancer en cherchant à réduire les erreurs, pour repérer plus tôt les signes d'une maladie rare et, peut-être, identifier un marqueur qui permettrait un diagnostic plus rapide et plus sûr.
« Il faut que la recherche avance, et elle n'avancera qu'avec l'implication et la participation active des malades. »
Une phrase de son témoignage résume l'exigence qu'elle adresse aux professionnels comme aux outils d'analyse :
« Considérer les malades comme des humains responsables, et non comme des dossiers. »
Chez codoc, nous développons des outils qui aident les hôpitaux et les chercheurs à réutiliser leurs données de santé pour réduire l'errance diagnostique. Nous pensons que les patients doivent être pleinement associés à la réflexion sur ces données et sur les usages que nous en faisons.
Merci à Madame A. de nous avoir confié son parcours résilient et sa démarche, volontaire et tournée vers l'intérêt collectif.
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